El rol clave de la Kinesiología en la rehabilitación de personas con distrofia muscular facioescapulohumeral

En el marco del Día Internacional de la FSHD, el académico de la Escuela de Kinesiología, Daniel Bustos, reflexiona sobre los desafíos que enfrentan quienes viven con esta enfermedad neuromuscular y destaca el impacto que puede tener una intervención kinésica oportuna, personalizada y empática.

Conmemorado cada 20 de junio, el Día Internacional de la Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD) busca generar conciencia sobre una enfermedad genética poco frecuente que afecta progresivamente la musculatura facial, escapular y de los miembros superiores. El Klgo. Daniel Bustos, académico de la Escuela de Kinesiología de la Facultad de Ciencias Médicas de la USACH, enfatiza la relevancia del rol kinésico en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por esta condición.

Para Bustos, “la Kinesiología cumple un rol fundamental en el mantenimiento de la independencia y la calidad de vida de las personas con FSHD”, afirma el profesional. “Desde una perspectiva preventiva y de tratamiento, evaluamos, diseñamos planes de ejercicio terapéutico integrando al paciente y al familiar en el plan de rehabilitación”. 

Ejercicio terapéutico y adaptación funcional

El tratamiento kinésico para personas con FSHD debe ser personalizado y progresivo, evitando la fatiga excesiva. Se priorizan ejercicios de baja a moderada intensidad, estiramientos, entrenamiento funcional y uso de órtesis o ayudas técnicas. Para Daniel, “el objetivo principal es mantener la funcionalidad, prevenir contracturas, facilitar la movilidad y, sobre todo, ayudar a que la persona conserve su independencia el mayor tiempo posible”, explica Bustos. “Algo tan simple como adaptar un interruptor de luz puede significar una gran diferencia”. 

Entre los desafíos más comunes que enfrentan las personas con FSHD están la debilidad muscular, la fatiga, el dolor osteomuscular y la dificultad para realizar tareas básicas como peinarse o subir los brazos. “La falta de comprensión social y la invisibilización institucional son parte del problema. Muchas veces las personas con FSHD no acceden a los apoyos que necesitan porque no se reconoce su condición como prioritaria”, advierte el académico.

El valor del enfoque interdisciplinario

Para un abordaje integral de esta enfermedad, el trabajo en equipo es esencial. Médicos, terapeutas ocupacionales, psicólogos, nutricionistas, trabajadores sociales y kinesiólogos deben actuar coordinadamente. 

En este contexto, Daniel describe que “el kinesiólogo(ga) se comunique con todo el equipo de rehabilitación para evaluar y tratar las necesidades específicas de acuerdo a la evolución de la persona con FSHD, con reuniones multidisciplinarias periódicas que entreguen la opinión de acuerdo a las áreas de cada profesional de salud”.

Finalmente, el académico hace un llamado a visibilizar estas realidades desde la formación y la investigación universitaria, entendiendo que el compromiso con la equidad en salud comienza en las aulas. “Sensibilizar sobre enfermedades poco frecuentes como la FSHD es un acto de justicia social. Abrir espacios para el estudio y la comprensión de patologías poco comunes fomenta la práctica clínica más humana, inclusiva y basada en la evidencia para que cada paciente sea visto más allá de la prevalencia de su diagnóstico”, concluye.